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河北6岁男孩罹患两种疑难杂症 打工父母欠债50万

    2014-06-26 10:13    来源:中国网 http://kuaixunshe.com

6岁的孩子本该拥有美好的童年,6岁的孩子更该是上学认知交友的好时候,可是河北涿州身患慢性肉芽种、视网膜色素变性(俗称“眼癌”)两种疑难杂症的6岁男孩康俊喆却不得不躺在医院里进行化疗和造血干细胞移植术。前期治疗已花掉60万元,后期治疗至少还需要50万元,康俊喆的家庭已负债累累。

6岁的康俊喆出生在河北省涿州市双塔区东关新村一个普通家庭里。2009年左右,他的眼睛看不清东西,在同仁医院检查确诊是视网膜色素变性(俗称“眼癌”)。自2012年开始,他长期发烧,有肺炎症状,一直到2013年底前才确诊为慢性肉芽肿。目前,康俊喆在北京海军总医院接受化疗和造血干细胞移植术。

康俊喆体重只有18公斤,最重时也没到过20公斤。“孩子的左眼已经失明,右眼0.2,接近失明。在海总做移植就是为了保住孩子的小命,等孩子慢性肉芽肿病彻底治愈后再去看眼睛。”父亲康宇说。

“孩子因为一直看病,就没去过幼儿园,现在到了上学的年龄也不能像正常的小朋友一样去上学。从小孩子眼睛就看不清东西,所以行动很小心,胆子又小,不爱跟生人说话。万一真的双目失明,将来会有自闭症可能。”康宇对孩子的未来有些担心。

虽然现在还不知道这病对自己来说意味着什么,但康俊喆已经表现出小男子汉的气概。他似乎明白爸爸妈妈日夜坚守他的不易。“在无菌仓里做化疗时,因难受他一直吐,每天送进去的饭基本不动,就靠营养液维持,但孩子不哭不闹,很懂事,也很坚强。”康宇说。

康宇夫妻二人都没有正式工作,一直在打工。“前期治疗费都是跟亲戚朋友借的。10万元积蓄全部花光,已欠下了50多万元外债。小俊喆如果不出现排异和肠道感染,就能彻底治愈,但后期治疗费用还需要至少50万元。现在家里已无力延续后期费用。”康宇说。

只要有一线希望,绝不放弃孩子的治疗,这是康宇和妻子李亚娟达成的共识。目前,夫妻俩都辞职来北京照顾孩子半年多。为节省费用,妻子在医院里照顾孩子,康宇则在医院对面租个小卧室,每月房租3000元,每天给娘俩送饭。“移植怕肠道感染危及生命,所以只能自己做饭,餐具要消毒。”康宇说。

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